Ação Social

MARCAS APOIAM SÉRIE SOBRE DOENÇAS RARAS

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Com apoio de laboratórios médicos como Bayer, Biogen, BioMarin, Novartis, Novo Nordisk, Pfizer, PTC Therapeutics, Roche e Sanofi, a Casa Hunter, instituição que lutar por soluções públicas e ajuda do setor privado para portadores de doenças raras, lança a série “Viver é Raro”.

De acordo com a OMS, existem cerca de 7 mil doenças raras catalogadas globalmente, sendo que 80% afetam crianças e 30% delas não chegam aos 5 anos de idade. No Brasil, é estimado que mais de 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições.

Com direção artística de Sérgio Raposo e coprodução de VBrand e Cine Group, o documentário estará disponível no Globoplay a partir desta sexta-feira (31).

Fundada em 26 de novembro de 2013, a Casa Hunter é composta pelos pais de crianças com doenças raras, médicos especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos, empresários preocupados com o bem-estar da sociedade e por idealistas e atuantes em Direitos Humanos.

A série “Viver é Raro” mostra a jornada desses pacientes e suas famílias, marcada por muitos desafios desde o início dos sintomas e se estende muito além do diagnóstico final, que pode levar até dez anos para ser concluído. Ao mesmo tempo, são vidas repletas de sonhos e desejos por uma existência íntegra.

“A conscientização e a informação continuam sendo os grandes aliados para acabar com esse preconceito e a série tem a missão de desmistificar a jornada das doenças raras, mostrando as pessoas por trás de suas condições físicas e de saúde, ao mesmo tempo em que pode ajudar a fomentar o debate e a construção de políticas públicas efetivas de inclusão e tratamento”, explica Antoine Daher, presidente da Casa Hunter.

“Dirigir essa série foi mergulhar num universo de histórias inspiradoras, cheias de desafios e superação. Uma experiência transformadora para toda a equipe”, diz Sérgio Raposo.

“´Viver é Raro´ é um produto de entretenimento de impacto que traz em sua essência o olhar aprofundado, especialista e humanizado da Casa Hunter sobre o universo dos raros. Um universo ainda desconhecido por grande parte da população. Acreditamos que a série presta um grande serviço à audiência não apenas por elucidar informações tão fundamentais sobre as doenças, mas por mostrar a importância da resiliência, da rede de apoio e da colaboração em todo o processo”, explica Fernanda Menegotto, diretora-executiva da VBrand.

“Um dos desafios da série foi tratar de questões que podem ser pesadas, mas com delicadeza. Ao mesmo tempo que precisamos fazer um alerta sobre temas de saúde relevantes, tivemos todo o cuidado de não sermos invasivos com nossos protagonistas”, completa Luciana Pires, produtora-executiva do Cine Group.